le traitement de la PAI

 

 

 

 

traitement de la crise aiguë :

Il a lieu à l'hôpital. c'est une urgence médicale !

 

A l'arrivée à l'hôpital :

prélèvements sanguins

dosage urinaire de l'ALA et PBG pour s'assurer qu'il s'agit bien d'une crise de PAI

pose d'une perfusion pour administrer les médicaments en intra-veineux.

 

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IL FAUT BIEN SUR SUPPRIMER LE FACTEUR QUI A DÉCLENCHÉ LA CRISE A CHAQUE FOIS QUE C'est possible

 

Les médicaments de la crise aiguë :

Sérum glucosé afin de se réhydrater et de se "nourrir", à fortiori lorsque les vomissements sont importants...
Antispasmodique (type SPASFON)  pour calmer les douleurs, même si c'est très insuffisant...
Morphine   Pas de panique ! la morphine est de plus en plus utilisée en France, à l'initiative de notre ex ministre de la santé, Mr Kouchner, qui a dédiabolisé l'usage de cette substance en milieu hospitalier.

 Lorsque les douleurs sont fortes, on reçoit une 1ère dose de Morphine en IV et une injection en SC. Par la suite, des injections peuvent être effectuées toutes les 4 heures, si le besoin se fait sentir.

Sachez qu'à ce jour, je ne suis toujours pas morphino-dépendante....

 

Antiémétique (type ZOPHREN)   anti-nauséeux, il permet de se réalimenter rapidement
LARGACTIL administré en gouttes buvables matin et soir, il a le mérite de diminuer à la fois les vomissements et l'angoisse.

CAS DU NORMOSANG :

Il s'agit d'hémine humaine administré en perfusion. L'administration de cette hémine vient faire diminuer les taux des précurseurs (elle ne traite pas le déficit enzymatique) . 

La crise est ainsi rapidement enrayée, en 48 à 72 h.

Attention : le NORMOSANG "agresse" les veines ! pour l'administrer sans risque, il faut : 

  1. une bonne veine pour le recevoir, 
  2. un bon rinçage de la veine au sérum physiologique après son administration.

Pour la petite histoire :
Le
Normosang vient de Finlande et est distribué par le seul laboratoire ORPHAN Europe. Il n'est utilisable en France que depuis 1995 et reste inutilisé dans de nombreux autres pays. Dommage...

traitement préventif des crises :

 

A la plupart des crises aiguës, on retrouve une cause, un facteur déclenchant. Partant de ce principe, éliminer de sa vie quotidienne ce facteur permet d'éviter l'apparition de crises.

On connaît déjà un certains nombres de facteurs déclenchant :

 

A éviter absolument !

médicaments porphyrinogéniques : à ne pas prendre !

infections bactériennes ou virales (rhume, infections urinaires...)

fatigue, stress, surmenage

régimes hypocaloriques, hyperprotéinés etc...

tabac, alcool

période prémenstruelle chez la femme
 (pas de solutions pour y échapper, si ce n'est la grossesse...)

 

Nous avons la possibilité d'agir sur certains des facteurs déclenchants. Nous pouvons, en changeant notre hygiène de vie, notre rythme de vie, en restant vigilant quant aux médicaments que nous prenons, modifier la fréquence de nos crises.
Certaines personnes ont vu leurs crises disparaître en arrêtant de fumer... D'autres ont changé de métier...

 Les Américains diffusent une longue liste d'aliments à ne pas consommer en cas de porphyrie. Cette liste n'est pas validée en France.

 

! IMPORTANT !

Les porteurs asymptomatiques doivent, comme les malades, éviter les facteurs déclenchants !

Ainsi auront-ils plus de chances de conserver leur statut d'"asymptomatique" et de ne pas intégrer celui de "malades".

 

 

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